Нюта Федермессер (Анна Федермессер) — фото, биография, личная жизнь, новости, фонд «Вера» 2020

Биография

«Качество жизни важнее долголетия, человек до последнего вздоха должен получать адекватное обезболивание и радоваться каждому дню», — считает Анна Федермессер.

Женщина, как и некогда Елизавета Глинка, предпочитает, чтобы подопечные и политики обращались к ней, используя уменьшительное имя. В 2019 году Нюта Федермессер сообщила, что баллотируется в московскую городскую Думу под лозунгом:

«Я иду на выборы делать власть милосердной».

Детство и юность

Иногда учредитель фонда помощи хосписам шутит, что по национальности коренная москвичка. В действительности отец Нюты, пионер гинекологической анестезиологии Константин Матвеевич Федермессер – еврей, а мама, создатель первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова — донская казачка, родственница генерала Краснова.

Нюта Федермессер в 2019 году

У Анны Константиновны, родившейся в мае 1977 года, есть сестра Мария. В детстве девочки обижались на родителей за то, что им уделялось меньше времени, чем врачебной практике. По семейному преданию сестры даже написали заявление с просьбой лишить маму и папу родительских прав. Но позже Нюта и Маша поняли логику родителей и захотели стать их сподвижниками.

Любимым чтением девушек была 30-томная медицинская энциклопедия. Сестры собирались связать биографии с врачеванием (а Нюта в ранней молодости работала волонтером в хосписах), но волевая мать настояла на поступлении дочек в гуманитарные вузы.

Нюта Федермессер

Вера Васильевна видела, что система здравоохранения переживает кризис, и хотела для дочек более счастливой участи. В итоге Анна, окончившая школу с серебряной медалью, стала профессиональным переводчиком, а Мария — дипломированным юристом. Однако Нюта утверждает, что сестра — превосходный диагност, способный по перечню симптомов поставить безошибочный диагноз.

Карьера и общественная деятельность

Отработав несколько лет по полученной специальности, Анна в 2006 году основала благотворительный фонд «Вера», а в 2013-м стала обладательницей еще одного диплома о высшем образовании, на этот раз в сфере организации здравоохранения. Девиз «Веры» — «Даже неизлечимому больному можно и нужно помочь».

Общественный деятель Нюта Федермессер

Нюта придерживается заповедей хосписа, сформулированных врачом Андреем Гнездиловым, о которых ее мама рассказывала в эфире радиостанции «Эхо Москвы» в октябре 2005 года. В отличие от ныне покойной Елизаветы Глинки Анна считает, что не нужно интересоваться происхождением доходов, направляемых на благотворительность.

Взгляды Федермессер неоднократно попадали под огонь критики. Некоторые адепты православия считают, что умирающие должны размышлять о грехах и стремиться к покаянию, а не к сиюминутным развлечениям вроде последней выкуренной сигареты или встрече с кумиром-футболистом.

Также встречаются рассуждения, что полное обезболивание, за которое ратует Нюта, противоречит тезису, что Бог дает каждому испытания соразмерно его силам. Министр здравоохранения России Вероника Скворцова назвала необоснованными слова Федермессер о приписках министерства в сфере паллиативной помощи.

Нюта Федермессер

В 2018 году 2 поступка Нюты вызвали осуждение части либерально настроенной интеллигенции: женщина поддержала кандидатуру московского мэра Сергея Собянина на выборах градоначальника и вошла в состав штаба Общероссийского народного фронта. Еще большие споры спровоцировало согласие Федермессер баллотироваться в Мосгордуму по тому же округу, где Алексей Навальный выдвинул сподвижницу Любовь Соболь, а «Яблоко» — Сергея Митрохина.

Личная жизнь

С мужем Ильей Городецким Анна Федермессер познакомилась в 1999 году. Мужчина редактировал статьи по шахматам для сайта Гарри Каспарова, а Нюта выполняла переводы. Супруг организатора паллиативной помощи — кандидат в мастера спорта по шахматам и профессиональный игрок в покер, принявший как данность то, что для жены на первом месте — служение людям, а не личная жизнь.

У Ильи и Анны двое детей: Лев и Михаил. Младший сын в раннем детстве много болел и попадал в больницы с обострениями плеврита. Миша окреп после смерти бабушки Веры Миллионщиковой, как будто старшая родственница взяла на себя болезни внука.

Опубликовано Илья Белоус Пятница, 12 декабря 2014 г.
Илья Городецкий, муж Нюты Федермессер

Из-за занятости Нюты семья Городецких-Федермессер редко бывает вместе. Любимая форма досуга — совместный поход в ресторан. Впрочем, Анна Константиновна признается, что лучшим отдыхом считает день, проведенный дома, когда можно выспаться, пообщаться с сыновьями, поиграть с собакой (в «Инстаграме» Нюты есть несколько фото домашнего питомца) и полистать «Фейсбук».

В интервью Владимиру Познеру Федермессер сказала, что ее любимые произведения — «Даниэль Штайн, переводчик» Людмилы Улицкой, «Белые одежды» Владимира Дудинцева и «Признания» Ната Тернера, но перечитывает дама только профессиональную литературу.

Нюта Федермессер сейчас

15 июня 2019 года на странице в «Фейсбуке» Нюта сообщила, что снимает кандидатуру с выборов в Мосгордуму, поскольку предпочитает отдавать себя не борьбе, а помощи. Потоки грязи, вылитые на Федермессер людьми, которые казались ей прежде близкими по взглядам, не сломали женщину, но надломили ее.

Нюта Федермессер в 2019 году

Сейчас мнения либеральной общественности разделились. Одни, например, Дмитрий Быков, считают решение Нюты правильным. Поэт опубликовал в «Новой газете» стихотворение, обращенное к Федермессер и другим порядочным людям, готовым сотрудничать с российской властью, заканчивающееся словами «тебя не только уничтожат, но и изгадят перед тем». Другие опасаются, что противостояние «Соболь – Митрохин» в округе, где снялась с выборов Нюта, закончится победой провластных кандидатов.

Нюта Федермессер на TEDx — Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

Выступление Нюты Федермессер в формате TED-Talks на TEDxSadovoeRing — 18 минут абсолютной тишины в зале и честные размышления о том, как каждому из нас подготовиться к последним дням жизни.

Чтобы был не страх, а жизнь — на всю оставшуюся жизнь.

Страшно, да? Кошмар в хосписе работать. Все умирают, процесс умирания. Все журналисты приходят и первым делом спрашивают: а вы не могли бы нам, пожалуйста, рассказать, о чем люди думают перед смертью? Все боятся.

В хосписе проходил концерт, небольшой камерный концерт, когда в холл вывозят пациентов, и кто-то из музыкантов играет для них. Это не обязательно должны быть какие-то великие музыканты, лишь бы музыка была узнаваема, лишь бы было приятно лежать и слушать. Потому что, конечно, большинство знает – скорее всего это последняя музыка и последний концерт. На одном из таких концертов была семейная пара – уходил муж, очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку. Такая, знаете, нежная, очень ухоженная женщина, тоненькая, в розовой блузке, просвечивалось белье, из таких женщин, которые совершенно не понимаешь, как они умудряются оставаться всегда такими женственными даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек. Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился, они вместе поехали в палату, а я почему-то попросила ее, заходите, говорю, потом в кабинет, просто пообщаться. И, наверное, часа через полтора после этого она зашла, и я по ее виду сразу поняла, что муж у нее ушел. Не то чтобы она плакала в этот момент, или как-то подавленной вошла, нет – расслабленной. Она говорит: Саша умер. Я говорю: Как умер? Вы же только что на концерте, как же так? Вы понимаете, мы заехали в палату, я села к нему на кровать, он протянул руку и хотел поднять ее, я взяла его за руку (у нас очень слабые пациенты, для них порой поднять руку это тоже целое дело). Я взяла его за руку, чтобы помочь, и он говорит: не надо, я сам. И положил руку сюда на блузку и стал расстегивать кофту, пуговицу. А потом рука так сползла вниз – он умер. Люди думают о тех, кого любят, о любимой женщине, или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.

Такой важный персонаж в моей жизни – баба Маня. Бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь, и приезжаю сейчас каждый год летом. Она умерла в 104 года. Умерла так как в книжках пишут, знаете, у себя дома, в своей избе, со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей. До конца оставалась в своем уме, и незадолго до смерти пришла – она ходила от дома к дому в деревне, садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть. Иногда что-то говорила – особо, уже знаете, когда ей стало сильно за 90, никто уже в общем не прислушивался, что там она несет про колхоз, совхоз, войну, революцию. И вдруг я что-то затормаживаю у нее, потому что вот какое-то интересное что-то она говорит. Это Ярославская область, там говор такой специфический. И она говорит: «Нюта, милай мой, вот Алеша мой помер – мне 21 год был, я беременная осталась. Он на войну ушел и помер, я молодая была, у меня коса». А она сидит, знаете, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат, такое платье потрепанное, ну какое-то… не знаю, стандартное, деревенское, колхозное. Платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются. «Коса была, и Алеша мой. У меня мужчин больше не было. Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду молодухой, или с такой жопой обвисшей?» Так что думают люди о своих близких, думают о том, чтобы их помнили.

Совсем недавно в Москве, в Центр паллиативной помощи перевели молодого мальчишку шестнадцатилетнего из Центра Димы Рогачева, потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь. Он довольно быстро понял, что условия не как в больнице, все можно, все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было. Когда я ему сказала: «Дим, че хочешь?» Он говорит: «Ну че хочу, покурить и пива». Ну, покурить, пиво, это в общем мы легко организовали – но дальше все, конечно, не так весело. Мама рядом в палате, мама плачет. С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения, и накануне выходных он сказал, что ему очень нужно сделать одно дело важное. Ну какое дело важное – надо купить цепочку и кулончик-сердечко. И вот, несколько человек из Центра паллиативной помощи, медики, они бегали по Москве в выходные дни – и принесли ему на выбор в понедельник много разных кулончиков: сердечко, знаете, такое, со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое. Он выбрал сердечко. Когда он «ушел», мама забрала это сердечко – и она отдаст его девочке, про которую он думал. А я думаю, что эта девочка, – которая, наверно, живя в такой глубокой глубинке, в бедности, в простоте, в таком городе, где среднестатистический мужик становится алкоголиком и умирает лет в 30-32, выйдет замуж, станет он у нее алкоголиком, умрет, она будет в таких лосинах леопердовых, в калошах, семечки лузгать, – у нее всю жизнь будет этот кулончик. Она всю жизнь будет вспоминать фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нету там. Она будет помнить этого Диму. А у нас все сотрудники будут помнить Диму, потому что если врач облегчает состояние больного, покупая кулончик с сердечком, то это какая-то невероятная медицинская помощь –

паллиативная медицинская помощь называется, хосписная. Для того, чтобы у человека была возможность положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон, для этого тоже нужны какие-то условия. Чтобы он был самим собой, ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.

Раньше все это было естественно, раньше люди готовились к уходу из жизни. Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят. Мне повезло, у меня с обоими родителями было все проговорено, и мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца. Мама, которая основала хоспис. Ее, вообще, главная черта – она всегда заботилась о ком-то, она всегда про себя говорила: я нянечка. И вот она уходя, я стандартно, мы уже обе работали в хосписе, я вполне стандартные для себя задавала вопросы: Мама, ты пить хочешь? – Не хочу пить. Это вот ее последние минуты жизни. Все было очевидно очень, она быстро умерла. Я говорю: А что, тебе холодно? – Не холодно. Больно? – Не больно. Я говорю: Ну а что? Ну должны же быть какие-то стандартные вещи, о чем люди думают перед смертью. Воды, кто подаст стакан воды – она пить не хочет. И она говорит: Валокордин папе накапай. Это фантастическое, вот, человек может остаться самим собой тогда, когда все уже сказано, тогда, когда все распоряжения уже даны. Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника (у нас у многих наверное именно в холодильнике стоит валокордин). И мама, услышав вот этот специфический звон бутылочный от холодильника дверцы, последние слова, которые я от нее слышу – не там, у раковины.

Через несколько лет после этого умирал папа, папа человек очень скромный, с прекрасным чувством юмора, и очень любивший музыку. Я всю жизнь росла в этой музыке, в том числе в Шнитке, которого я ненавижу с тех пор. Я читала его завещание, в завещании была написана последняя фраза, написана мной в состоянии трезвого ума, и трезвой памяти под звуки классической музыки. И вот он умирал 4 дня, умирал в больнице, в конце он уже был практически без сознания, мы были все рядом, и очень моя любимая племянница, его внучка, желая, чтобы ему было хорошо, говорила: дедуль, музыку будем слушать? Он закрывал глаза – будем. А что? Сказать он уже не может. Она говорит: давай по алфавиту. Ч – Чайковский. Нет. П – Прокофьев, Р – Рахманинов, Ш – Шнитке. С соседней койки мужик за ширмой, а папа ничего сказать не может, мужик говорит на Ш – Шуфутинский. Тут папа мой открывает глаза, и из последних сил говорит: не Шуфутинский. И я вот понимаю, что Лизка, племянница, которая осталась, ее воспоминания о смерти деда будет вот таким светлым, как у вас сейчас, со смехом. Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке.

Как правильно? Бывает правильно? О чем правильно думать? Правильно точно совершенно не бывает, но очень хорошо, когда те, кто уходят, подумали о тех, кто остается. Это же мы с вами остаемся с чувством вины, это мы с вами остаемся, и самое страшное – ссора, самое страшное, которая может произойти, ссора, которая происходит на похоронах или на кладбище. Ссора, которая происходит из-за того, что люди не сказали, как надо, что кому, что делать, кого звать, кого не звать.

Бабушка моя, из того поколения человек, 11 года рождения, всю жизнь, между Вильнюсом и Москвой она ездила с чемоданчиком и говорила – это чемоданчик с моим похоронным. Этот чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате. Когда она была в Москве, самое большое мое желание в детстве было – дождаться, когда бабушка уснет, так, чтобы я еще не спала, и залезть в этот чемоданчик, потому что.. что там? Сокровища Флинта. Наконец я открыла этот чемоданчик тайком, там была одежда, которую на нее надо надеть. Бабушка очень скромно одевалась, а там лежал потрясающий сарафан клетчатый, черно-белый, очень красивый. И мне так странно было, почему же она носит какую-то ерунду, а этот сарафан – нет. Еще почему-то этот сарафан был разрезан сзади, прямо ножницами разрезан полностью. Я когда в хосписе уже стала работать – вот эта степень заботы о своих близких… она очень тяжелую жизнь прожила, и она понимала, что одеть умершего довольно трудно – и разрезала свое лучшее платье для своих детей.

Конечно, для того, чтобы было правильно, для этого нужно время.

Для этого мы с вами не должны бояться задавать вопросы, не должны бояться давать ответы. Потому что если вас спрашивает кто-то, или кто-то вам говорит: слушай, там, будешь меня хоронить, или если я умру, то там. Ответ: да что ты, ты еще меня переживешь, простудишься на моих похоронах. Прекрасно, конечно, но все остались недовольны. Этот не сказал, чего хотел, вы не узнали, что нужно. Потом поссоритесь на похоронах, будете жалеть. И вот эта вот честная проговоренность, эта вот подготовка, то что вам дает возможность потом не испытывать чувство вины, на самом деле это же дает вам возможность оставаться самими собой, и это же дает вам возможность вдруг неожиданно честно говорить о своих желаниях. Здесь важно слово «честно». Вы только тогда можете правильно расставить приоритеты и определить, что важно, когда вы знаете дедлайн. Это ведь со всем так: если вы знаете, когда уезжаете, вы успеете сделать ровно то, что нужно, и не сделаете ерунду. Если вы знаете, когда экзамен, вы успеете хоть как-то подготовиться, а если не знаете, что будет жутко страшно, потому что вообще не понимаешь, чего сдавать. Если вы знаете свой диагноз, и если вы знаете, что у вас осталось 3 месяца, или 3 года, то скорее всего вы очень правильно расставите приоритеты. А в хосписе, там где медицина, наконец, соединяется с человеком, присоединяется к человеку. Там, где все сделано так, чтобы было не больно, не страшно, не одиноко, в хосписе открывается неожиданная возможность в этой сумасшедшей жизни быть честным с собой, со своими близкими, честно сказать, чего тебе хочется.

Чего люди хотят перед смертью – хотят селедки, хотят покурить, недавно парень один с рассеянным склерозом, он женщину захотел. Ну на самом деле нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Ему можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина, ни раз еще к нам придет, я уверена. Скромные желания, и желания с другой стороны, бывают такие совершенно ну такие трогательные, замотанные в ненужных мелочах. Потому что желание, которое было написано на бумажке и опущено в ящик о одном из московских хосписов совсем недавно – прикоснуться к Цискаридзе. Ну че вы смеетесь, вы представляете, женщине молодой, умирающей, понимающей, ЧТО у нее, что она уже не хорошо выглядит, что она желтая, бледная, что у нее тут трубка, тут трубка, тут течет, тут плохо пахнет – она хочет прикоснуться к Цискаридзе. А через 2 дня он к ней приходит вот с таким букетом роз. Сидит у нее у кровати, они беседуют – она, на самом деле, довольно стабильная, ну недели две, на наш взгляд, у нее должно еще было быть впереди. Естественно, ее все фотографируют, естественно, она прихорашивается перед его приходом. Естественно она искупалась, а это трудно тяжело болеющему человеку – искупаться, это дело. Он ушел, а вечером она умерла. Неожиданно для всех, потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить.

Очень долго в Первом московском хосписе жила женщина – и было совершенно не понятно, ну что это за фантастическое мучение, почему, КАК в ней держится жизнь, почему она не уходит. У нее сын жил в Грузии, какие-то проблемы с документами не позволяли ему приехать. Мы писали консулу туда, консулу сюда, привлекали каких-то там правозащитников, ну нет, и все. Документы не в порядке – нельзя. Наверное через несколько месяцев писем от волонтеров, сотрудников… ну у меня нет больше сил терпеть это – как вот пытка. Единственное, что она хочет– это повидать сына. И я обратилась к Софико Шеварнадзе. Та в свою очередь – в Министерство иностранных дел. Через несколько дней все-таки сделали визу, и к ней приехал сын. И все в хосписе думали, что наверное вот, наверное это ее последний день, она дождалась. Через день я пришла в расчете на то, что она ухудшилась, а мне говорят – хотите в палату зайти? Я захожу, она сидит с сыном, ест сулугуни и пьет вино. Ну, она дождалась. Он уехал в Грузию, и она ушла после этого. И это тоже показательно, что она ушла одна. Потому что когда мы очень любим своих близких, мы их держим, мы их не отпускаем, и они это контролируют как-то.

Очень многие думают, что надо дожить до Нового Года, и пик смертей приходится на вот этот период рождественский и новогодний. Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука, когда будет 50-летие со дня свадьбы. Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется. И если все проговорено и честно, если все готовы, если все знают правду, то тогда оказывается, что мы можем контролировать свои простые желания, мы можем вдруг осмелеть. Осмелеть, ну это тоже смешно. Цискардзе, это же смелое желание, если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете. Если не больно, не страшно, не одиноко, все то, что культурологически было с нами, было в этой стране, было в этой культуре. Если это получилось сделать, то тогда оказывается, что есть время – фантастическое, драгоценное время. Его, порой, не надо много, на это хватает минут, кому-то на это нужны дни. Но это не много времени, в которое нужно сказать 5 главных вещей друг другу: ты мне очень дорог, я тебя люблю, прости меня, я тебя прощаю, и я с тобой прощаюсь. Вот эти желания, и возможность их осуществить – это те самые 5 вещей. Они проговариваются вот так – налей папе валокордин, купите ей кулон, протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены. Это те самые 5 вещей.

Если все понятно, и можно быть искренним, то можно, оказывается осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни, где мы переполнены условностями. До того, чтобы слепая, молодая уходящая женщина говорит: знаете, я всю жизнь мечтала и никогда не могла осмелиться – я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный. Можно? Она слепая. Ей сделали этот маникюр, она лежала, положив руки на одеяло, и каждого входящего в палату родственника или медсестру она просила назвать, какого цвета каждый ноготь, чтобы убедиться с каждым новым человеком, что у нее действительно каждый ноготь разного цвета.

Время, и открытость, и помощь убирают боль – то, чего мы больше всего боимся перед смертью. Боль, которая лишает нас возможности оставаться личностью, человеком. Убивает возможность думать, и не дает возможность долюбить близкого, доотдавать. Если мы это все убрали – то, пожалуйста, мы можем быть сами собой и мы можем захотеть чего угодно. Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти, мы думаем о жизни. Хоспис – это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдет с каждым, – гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, не знаю, все что угодно. Тогда уже можно сейчас подумать, о чем вы хотите думать перед смертью. Тогда получится. Спасибо.

TEDxSadovoeRing проводит крупнейшие конференции в Москве по лицензии TED — глобальной площадки для обмена идеями и опытом в живом формате. ⠀

Поделиться

Твитнуть

Поделиться

Поделиться

На всю оставшуюся жизнь. Чего добился фонд помощи хосписам «Вера» за одиннадцать лет работы

Благодаря фонду помощи хосписам «Вера» понятие «хоспис» перестало быть в России странным и страшным, а слово «паллиатив» начали понимать без перевода. Общество повзрослело настолько, что перестало отворачиваться от смерти. Эту работу в России начинала горстка единомышленников из фонда помощи хосписам «Вера». Сейчас этих людей сотни. Накануне Всемирного дня паллиативной и хосписной помощи «первопроходцы» этого движения рассказали, почему здоровым людям так важно помнить о тех, кто угасает.

Учредитель фонда «Вера», директор Центра паллиативной помощи Нюта ФЕДЕРМЕССЕР:

Нюта Федермессер. Фото: ТАСС

— Я очень хорошо помню,  как все начиналось. Как нас не приглашали на эфиры, а когда через какие-то знакомства нам удавалось пробраться к микрофонам, то перед началом выступления нам говорили: «Слово «хоспис» упоминать не надо, «смерть» не надо, «рак» не надо…» У меня в архиве хранится давнее семистраничное письмо департамента Москвы, которое отвечало  за социальную рекламу, где написано, что   департамент отказывает в бесплатном размещении баннера хосписа, потому что это очень суровая тема, и она будет расстраивать москвичей.  Но потом в Москве везде появились плакаты « Если человека нельзя вылечить, это  не значит, что ему нельзя помочь». Постепенно что-то менялось. Плакатов становилось больше. Эта фраза стала привычной. Заработала.

  Страшно звучат цифры: в России в паллиативной помощи нуждаются около 1,2 миллиона человек. Это те люди, которые длительно уходят из жизни. А  получают  эту паллиативную помощь менее 200 тысяч человек.  

Но мне кажется, важно говорить о  том, что качество паллиативной помощи не достигается цифрами.  Только от того, что мы построим новые хосписы, заполним их нуждающимися,  достойным  конец жизни этих людей не станет. Что такого было и остается в крохотном хосписе Веры Миллионщиковой, что он остается эталоном? В чем  может  заключаться помощь, кроме коек и цифр для Минздрава? Мы хотим научить людей верить, что в хосписах есть жизнь такой концентрации, которая бывает только у тех, кто знает: времени осталось немного.  

С законодательством тоже очень сложно, нет понятия медико-социальной помощи. Есть медицинская и есть социальная. Как соединить эти аспекты вокруг одного человека, чтобы получать финансирование по одному каналу? Деньги разные, медицинская помощь — за одни деньги, социальная — за другие. Мы хотим ввести понятие медико-социальной помощи. На днях Москва приняла регламент взаимодействия между Департаментом социальной защиты и Департаментом здравоохранения.

Стандартная медицина и паллиативная помощь работают совсем по-разному. Это видно уже по утренним планеркам, которые мы называем конференциями. В стандартной медицине — руководство, врачи, отчитались и все. В паллиативной помощи иначе. На конференциях присутствуют все: обязательно медсестры,  координаторы, волонтеры,  социальные работники, медицинский психолог. Потому что мы понимаем — мы не можем вылечить, но мы можем помочь. Но помочь мы можем только вместе. И только вместе с благотворителями.

Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ Диана НЕВЗОРОВА:

Диана Невзорова. Фото: ТАСС

В паллиативной помощи мы не говорим об излечении пациента, не говорим о продлении жизни — мы говорим о ее качестве. Понимание качества жизни у каждого свое. Но есть то среднее, что все мы вкладываем в понятие «хорошо» — это когда чисто, это когда не больно, это когда вместе.  И  всегда индивидуально. Не может быть стандартного паллиативного пациента.

 Сейчас в России  12 тысяч паллиативных  коек, несколько лет назад  было две. Но кто-нибудь учил наших специалистов паллиативной помощи? Нет. И навыкам коммуникации с больными тоже не учили. Поэтому нужно помочь и тем, кто помогает.

Медицинским работникам в паллиативной помощи непросто. Им негде получить специальное образование, особенно в регионах. Знания медработников увеличиваются, появляется понимание, что обезболивать необходимо. Появляются новые неинвазивные формы обезболивающих препаратов. Но в регионах нет таких ресурсов, как у Москвы. Новых  обезболивающих, которые были зарегистрированы в последнее время, в некоторых субъектах просто нет, потому что их не заказывают. И врачи там настоящие герои, потому что умудряются лечить тем, что есть.

Президент фонда «Вера» Юлия МАТВЕЕВА:

Юлия Матвеева. Фото: ТАСС

— Фонд «Вера» запускает новую благотворительную акцию «ЖИЗНЬ на всю оставшуюся жизнь».

Жизнь на всю оставшуюся жизнь — это что-то, состоящее из мелочей, маленьких моментов: аромата свежего пирога, возможности выйти во двор, посидеть и посмотреть на закат или встретить рассвет, посетить концерт. Людям обычным это кажется такой мелочью. Хочу пойти на концерт — пойду, не хочу — не пойду. Но человек, который попадает в хоспис, ограничен в возможностях выбора, для него эти мелочи важны.

Каждый участник акции «ЖИЗНЬ на всю оставшуюся жизнь» может выбрать или придумать удобный для него способ участия и продвижения. Это может быть процент от продаж в определенный период или специальный товар или услуга, которая будет продаваться в пользу фонда. Можно объявить сбор среди сотрудников на конкретную цель, предложить переводить в фонд штрафы за опоздание или настроить всем коллективом ежемесячные пожертвования. Еще один вариант помощи — специальные акции, например, книга или скидка в подарок за пожертвование в фонд «Вера». Помочь пациентам хосписов можно, организовав благотворительное мероприятие (аукцион, встречу с известным человеком, день рождения компании) или рассказав о фонде партнерам. Подробности акции можно узнать на специальной странице: life.fond-vera.ru    

К акции уже присоединились издательство «Азбука-Аттикус», сеть кафе «Жан-Жак», Cosmotheca, студия йоги Retunsky, сеть салонов «Цветы и мечты», сеть салонов красоты «Моя прекрасная леди», кафе «Меркато», топливная компания «ЕКА», музей МАММ, музей Гараж, музей ИРРИ, музей ММОМА, музей Л.Н Толстого, Политехнический музей, Государственная Третьяковская галерея, Музей-квартира Марины Цветаевой, Государственный литературный музей, Vivacello.

справка

В 1994 году открылся первый хоспис. По статистике Минздрава, в стране 400 хосписов и паллиативных отделений. В реальности, по данным фонда, работает 120.

5000 специалистов прошли обучение на мероприятиях фонда и Ассоциации хосписной помощи.

Аудитория  фонда «Вера» через СМИ и социальные сети составила 68,4 миллиона человек.

Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»:

 

Юлия БалашоваКогда мама поняла, что умирает, она очень спокойно мне сказала: «Нюта, все. Кончай суетиться».

— Мам, тебе страшно?

— Нет, не страшно, не больно, не холодно, пить не хочется.

Но я точно знаю: она очень боялась. Понимала, что неизбежно. И знала, что близок момент, когда судьба хосписа будет решаться.

Уходя, она сказала две важные вещи. Чтобы мы с Машкой (старшей сестрой) дружили. И чтобы хоспис работал.

Нас с сестрой она сюда не тащила, наоборот, обеих отговорила от медицинского. Теперь сестра юрист и консультирует здесь, в хосписе, а я учитель английского, занимаюсь фондом «Вера».

Главное — сохранить хоспис. Не допустить, чтобы ушел персонал, выращенный мамой. Не допустить, чтобы на работу принимались люди, которые противоречат духу хосписа. Сделать все, чтобы у людей сохранялась достойная зар­плата (здесь сто человек сотрудников, и они должны за свой очень тяжелый труд получать нормальные деньги). Чтобы хоспис мог позволить себе быть бесплатным не потому, что здесь все такие высоконравственные, а потому, что денег — хватает. Чтобы этот хоспис, первый в Москве, созданный мамой, оставался лучшим.

…Когда это здание строилось, мама что-то забыла, позвонила домой, я пришла и принесла. Мне было 15 лет. И все. Я отсюда уже не ушла. Мыла, убирала; тогда хоспис только начинался, персонала было мало, я работала на выездной службе, с бригадой, как санитарка.

Если честно, это было позерство своего рода. Все — на дискотеки, а я — в хоспис, умирающим помогать. У меня тут даже была любовь, я замуж вышла за медбрата. Мама, конечно, моментально его выгнала из хосписа, и ее абсолютно не волновало, что это неэтично и авторитарно. Выгнала, а потом мы расстались, без всяких драм, расстались, и все.

Я была очень самонадеянной, нахальной, и сегодня меня, ту, прежнюю, сюда не взяли бы категорически. Но 16 лет назад еще не было критериев. А сейчас есть. Очень много добровольцев приходит к нам с ощущением, что они несут свет, добро. И это по отношению к пациентам самое неправильное. Смирение приходит позже. И к молодым оно приходит проще. А к тем, кто старше, порой сложнее. Тогда приходится расставаться.

Что такое хорошо и плохо в хосписе, я поняла давно.

…Был пациент, который ко мне особенно привязался. А у меня начались зимние каникулы в институте, я ему сказала, что уезжаю на четыре дня, когда вернусь, его постригу и побрею. И так вышло — задержалась еще на неделю. Когда я вернулась, он уже умер. Его мама дала мне его тетрадку: «Он тебе там все писал что-то». И вот я вижу много раз написано: «Когда приедет Нюта?! Когда приедет? Хочу умереть стриженым, бритым». Жуткое чувство, что ты приручил и бросил.

Самое опасное для оценки работы — благодарность родственников и пациентов. Да, здесь хорошие палаты, удобства, лекарства, особый персонал. И очень легко и родственников, и пациентов заставить быть нам благодарными. Но нужно слушать тех, кто жалуется, кто требует больше и лучше. Нужно все время думать, как ты хочешь, чтобы было, если бы это ты тут лежал.

Мне сегодня сказала женщина, у которой подруга три дня у нас лежит: «Мы с таким трудом сюда попали!» — «Почему?!» — «А нам дали направление в третий хоспис, и там нас не взяли». — «Почему?» — «Потому, сказали, что с опухолью мозга мы не берем!» В хосписе выбирают умирающих! Сложных не хотят.

Мама была такая мудрая, она всегда говорила: выйди за ворота и оставь работу за забором. Никакое горе и слезы она домой не несла. Есть профессиональный подход; если ты с каждым пациентом будешь умирать, очень скоро пойдешь и повесишься, если ты с каждым будешь все проживать заново, не сможешь помочь другим.

На меня часто обижается муж. Я ему звоню в конце дня и говорю: «Я уже выхожу. Буду через час». Приезжаю через три. Он кричит: «Ну что это такое?! Сколько можно!» Но ты спускаешься на первый этаж, где стационар, и если при выходе натыкаешься на чьего-то родственника, ты не можешь ему сказать: «Я знаю, у вас дочь умирает, но, извините, меня муж дома ждет…»

Самые трудные дни — выходные, новогодние и майские праздники. В этот Новый год, 2011-й, так сложилось, что тридцать первого числа у одной женщины уходил папа, у другой — муж. И у одного молодого человека уходила жена. А у всех Новый год, у друзей, соседей. И я не могла дать ничей телефон, потому что наши сотрудники тоже заслужили свой Новый год. Эти люди нуждались в поддержке, хотели понять, что делать, сколько осталось времени.

Весь день я с ними висела на телефоне. Накрывала на стол, что-то готовила, а они мне говорили: такой пульс, такое дыхание… В этой ситуации ты просто говоришь: «Давайте ждать, давайте молчать, я трубку не положу…»

Неделю назад здесь, в хосписе, на концерте был папа. Он очень хорошо справляется с одиночеством, а пришел сюда — и расплакался. На это тяжело было смотреть. А он объяснил: дома я все время чувствую, что ее нет. А здесь она есть, и здесь она везде. И ее кабинет остался ее кабинетом (Виктория Викторовна, нынешний главный врач, деликатно его не заняла), и персонал ее, и дух.

Мне очень часто хочется с мамой посоветоваться, хочется, чтобы она мне сказала, подсказала. Но если я останавливаюсь и задумываюсь, как бы она сделала, я получаю этот совет.

Хоспис не часть медицины, а часть культуры. Уровень культуры общества — не его отношение к детям. Но общее понимание того, что вот эта старуха прожила целую жизнь — работала, растила детей, была влюблена. А теперь брошена и никому не нужна. Хоспис — это отношение к людям, которые часто очень пожилые, но живые. Их нельзя вылечить, но им можно помочь. И то, что у многих они вызывают страх, брезгливость, отвращение, — показатели нашей дикости.

Есть одна сфера, которой маме не хватало сил заняться. Это развитие хосписного движения в целом.

Странно это так называть.

Мама добилась того, чтобы Лужков подписал приказ о том, что в каждом округе столицы должны быть хосписы, и они есть всюду, кроме Западного и Восточного округов.

Есть очень достойные хосписы в Москве, очень достойные люди. Вообще в хосписе недостойные люди долго не задерживаются, лучше он, хуже, больше денег, меньше — плохой человек не будет тут работать. Он не будет заниматься вытиранием чужих поп и слез.

Но нет ни одного хосписа, кроме нашего, с круглосуточным посещением для родственников, это критично и отвратительно. В палатах умирают близкие люди, а тут расписание, паспортный режим.

Если человека спросить, где он хочет умереть, почти каждый ответит: дома. В своих стенах, со своим видом из окна, со своими книжками. А если это возможно, тогда на выездной службе максимальный объем обязанностей. Она может с помощью социальных работников помогать с уборкой, мытьем, обедами, добычей лекарств, с помощью волонтеров — гулять с собакой, отводить детей в школу, с помощью психолога  — работать с родственниками, с помощью юриста — заниматься завещанием. У нас есть такая выездная служба, и есть еще две. Всего три в Москве!

В Москве бюджет дает деньги, но по-настоящему бесплатных хосписов, кроме нашего, нет.

Деньги в фонд «Вера» собирать трудно. Добиться от бизнеса помощи трудно. Чтобы зарабатывать, мы издаем книги, устраиваем концерты, продаем билеты. И нам не отказывал никто: ни поэты, ни писатели. Когда проводили балетный вечер с помощью Мариса Лиепы, не отказал никто из артистов. У нас бесплатно выступали Ростропович, Гутман, Вирсаладзе, Башмет.

Но опыт РАМТа уникален. Это первая организация, которая предложила помощь сама, мы не просили. В пьесе Тома Стоппарда «Рок-н-ролл», которую сейчас ставит РАМТ, одна из главных героинь умирает от рака. Наталья Николаева, куратор проекта, организовала обед, на который пригласила людей из фонда «Вера», Ингеборгу Дапкунайте, одну из попечительниц фонда, и самого Стоппарда. У театра родилась идея устроить в пользу хосписа концерт «Неравнодушный рок», и всю работу театр взял на себя.

Очень важно, что именно от этих людей идет посыл в общество. Когда это делает театр, а не Абрамович, — это совершенно иначе действует на людей в зале.

Только что в кассу РАМТа пришел один человек, купил 100 билетов по 2 тысячи и 50 по три. И сказал: раздайте кому хотите! И уже сейчас «Ленком» предложил нам благотворительный спектакль в пользу фонда.

…Я бы дорого дала, чтобы получить ответ на вопрос: хотела ли мама, чтобы этим занималась именно я?

Это очень трудное наследство. Не то наследство, которым пользуешься, а то, которому нужно соответствовать. Но я уже не могу маму подвести.

Иногда силы кончаются, хочется поныть. Очень! Ничего не получается, не знаю, как быть, все плохо. А муж мне говорит: ты дура?! Вот людям, которым нужен хоспис, — им плохо! А у нас все здорово!

Досье

Анна Федермессер — дочь Веры Миллионщиковой, главного врача и создателя Первого московского хосписа, обладает редкой специализацией: театральный переводчик-синхронист.

Нютой стала называть себя в четыре года. Сегодня ее так зовут везде, кроме школы, где она преподает английский; там приходится терпеть «Анну Константиновну». Фамилия, означающая по-немецки «перочинный ножик», ей подходит. Больше всего в жизни Нюта, по ее словам, любит есть и спать, и чтобы дети, уже накормленные, спали рядом.

Нюте тридцать пять. Иногда от усталости ей кажется, что все самое интересное уже позади. И приходится вспоминать, как ее легендарная мать говорила: «Самое прекрасное в жизни женщины начинается к пятидесяти. Когда дети выросли, силы еще позволяют, гормоны перестают бушевать и мозги наконец-то начинают функционировать!»

Фондом «Вера» занимается 7 лет.

Отрывок из книги Нюты Федермессер «Переписка со всеми» — Сноб

В 2018 году фонд помощи хосписам «Вера» получил премию «Сноба» «Сделано в России» в номинации «Социальный проект», а осенью нынешнего года у учредителя фонда Нюты Федермессер вышла книга-откровение в издательстве «Питер». За основу взяты публикации с ее страницы в Facebook за последние пять лет. Из книги вы узнаете, что такое работа и жизнь в хосписе, как в России оказывается паллиативная помощь и почему даже маленький вклад в общее дело имеет значение. «Сноб» публикует одну из глав

Фото: Личный архив Нюты Федермессер

Фонд изменил отношение к смерти в обществе 

Сегодня, 28 ноября 2015 года, у фонда «Вера» день рождения. Девять лет. На самом деле десять, так как фонд начал свою жизнь примерно за год до официальной регистрации. День рождения — это весело: гости, подарки, пожелания. 

Я с детства не люблю дни рождения. Хотя официальное десятилетие фонда в следующем году мы обязательно официально и масштабно отметим. В день рождения мне всегда грустно и плохое настроение. Это время подведения итогов, время новых планов и обязательств. Ну и потом, день рождения (и мой собственный, и фонда «Вера») — это мамин праздник. А мамы уже почти пять лет рядом нет… 

Фонд «Вера» начался десять лет назад, когда я сидела в кафе, мне позвонила мама и сказала: приезжай домой, у меня рак легких, метастазы в кости, осталось месяца два.

Фонд «Вера» придумал Анатолий Борисович Чубайс, когда понял, что после смерти Веры Миллионщиковой надо будет как-то сохранить для людей Первый московский хоспис. Он сказал: «Будем делать фонд, возглавит Нюта». Фонд «Вера» начался десять лет назад с того, что я звонила близким и говорила о маминой болезни и о том, что в ближайшее время и ей самой, и хоспису понадобится помощь.

Онкологический диагноз оказался ошибкой, мама прожила еще пять лет. Увидела, что фонд окреп, что хоспис не пропадет, что пациенты не будут брошены.

Подводя итоги сегодня, можно смело сказать, что фонд «Вера» добился за девять лет многого, главное — Первый московский хоспис сохранил персонал, сохранил профессионализм и милосердие, сохранил мамин дух и ее порядки. Мамы нет, а фонд и хоспис вместе доказали всей стране, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Сегодня у фонда день рождения. Я не хочу подарков. Я хочу вернуть то время, когда мама была рядом, была здорова, когда о фонде мы и не помышляли…

Сегодня фонду девять лет. И фонд подарки заслужил. Но мне кажется, что на фоне всего происходящего в стране и мире сегодня: трагедия с нашим самолетом, Париж, сбитый Турцией самолет, бастующие дальнобойщики, отсутствие электричества в Крыму, жуткое напряжение и неуверенность людей в том, что будет завтра, и страх перед очередной порцией новостей — на этом фоне отмеча

Глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер «Cамое важное и дорогое — чтобы было, за чью руку держаться в конце»

Вчера у Нюты Федермессер был длинный день. Хороший день, насыщенный. Такой, что даже телефон некогда было в руки взять. В одиннадцать вечера она открыла вотсап. И разрыдалась.

С самого утра Нюта вместе с Ингеборгой Дапкунайте выступали в Сколково перед большими людьми – вице-губернаторами и региональными министрами. Рассказывали о благотворительности, о своем фонде «Вера», о паллиативной помощи. Чиновники съехались в Москву повышать квалификацию, и в рамках повышения у них была неделя волонтерства. Нюта терпеливо объясняла мужчинам «с лицами будто на предвыборных плакатах «Вперед в будущее»», что те, кто работает волонтерами на футбольных матчах, совсем не подходят для работы волонтерами в хосписе. Как не подходят и те, кого поисковые организации вроде «Лиза Алерт» оторвут с руками и ногами. Говорила, что волонтером может быть любой, важно только понять, зачем и где. Размышляла перед чиновной аудиторией о том, стоит ли заявлять о добрых делах во всеуслышанье или творить благо молча, без популизма. На вопрос, кто из них считает, что их должность предполагает социальную ответственность, руки подняли все. Когда Нюта спросила, кто знает, что такое хоспис, рук осталось восемь. Кто был в хосписе? Двое.

После теоретической части была практическая. Президентские кадровые резервисты отправились кто в детский дом, кто в больницу. В хоспис пожелали ехать лишь несколько человек, что Нюту, впрочем, не расстроило: «Если это был их сознательный выбор, значит, они точно будут нам помогать и содействовать. И их можно погрузить в контекст лучше, чем если бы их было сорок».

Мужчины в костюмах закупили товары строго по выданному списку: «сласти, алкоголь, сигареты, женские косметички, оливки, маленькие расчесочки, огурчики маринованные, журналы со сканвордами, мужские носки больших размеров со слабой резинкой». Надо думать, уже тогда в головах государственных людей случился когнитивный диссонанс: куда их везут?

Миллионщикова, Вера Васильевна — Википедия

Материал из Википедии — свободной энциклопедии

Ве́ра Васи́льевна Миллио́нщикова (6 октября 1942, Ртищево[1] — 21 декабря 2010, Москва) — советский и российский врач, одна из зачинателей паллиативной медицины в России, основатель и главный врач Первого московского хосписа.

Родилась 6 октября 1942 года в городе Ртищево. Родственница генерала Краснова по материнской линии. Отец — железнодорожный служащий. С 1944 семья жила в Вильнюсе.

В 1966 окончила медицинский факультет Вильнюсского государственного университета.

Муж — Константин Матвеевич Федермессер (1930—2016), основоположник советской акушерской анестезиологии. Дочь — Анна «Нюта» Федермессер (род. 11 мая 1977), правозащитница.

С 1966 по 1982 работала сначала акушером-гинекологом, затем — анестезиологом в Московском институте акушерства и гинекологии. С 1983 — врачом-онкорадиологом в Московском рентгенорадиологическом институте.

Работая онкологом, навещала выписанных домой умирать пациентов, помогала родственникам, рассказывая, как облегчить последние дни умирающего. По словам её дочери Нюты Федермессер: «мама работала в онкологии с очень тяжёлым контингентом, в основном, это были мужчины из не очень благополучных семей. Рак — голова-шея, рак гортани, рак языка, много с алкоголическим анамнезом, много недолюбленных, брошенных, тяжелое было отделение. Она очень сердобольный была человек, как сейчас модно говорить, знала, что такое эмпатия. Она не могла видеть, как их бросает медицина, поняв, что их нельзя вылечить, их выписывают в никуда. Она стала за ними ухаживать»[2].

В начале 1990-х познакомилась с британским журналистом Виктором Зорзой, создателем хосписов в России и по всему миру. В 1994 стала руководителем выездной хосписной службы в Москве, в 1997 открыла хоспис в Москве.

В 2006 году для сбора пожертвований на нужды хосписов был создан фонд «Вера» (www.hospicefund.ru), его возглавила дочь Миллионщиковой Анна Федермессер.

В. В. Миллионщикова неоднократно была отмечена грамотами Департамента здравоохранения города Москвы, Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В 2007 году награждена нагрудным знаком «Отличник здравоохранения»[3].

За пять лет до смерти ей был поставлен диагноз саркоидоз, при котором могут поражаться многие органы и системы, характеризующееся образованием в пораженных тканях очагов воспаления, имеющих форму плотного узелка. Понимая, с чем ей придется столкнуться, тем не менее приходила на работу до самых последних дней[4]. Скончалась 21 декабря 2010 года. Похоронена на Донском кладбище в Москве.

  • Вера Васильевна Миллионщикова — пресс-портрет yandex.ru
  • Правила жизни на веб-сайте журнала Эсквайр
  • «Я себя без своего дела не мыслю», апрель 2010
  • «Особое мнение» Веры Миллионщиковой (недоступная ссылка) на Радио России, 13.06.2007
  • Интервью В. В. Миллионщиковой на радио Эхо Москвы, эфир 20 октября 2005 года
  • Вера Миллионщикова об эвтаназии, радио Эхо Москвы, эфир 13 февраля 2007 года
  • Хоспис — что это такое? online конференция, 29.09.2006
  • Школа злословия, эфир 29.09.2008 года — участницы: В. В. Миллионщикова и её дочь, Анна (Нюта) Федермессер.
  • Вера Миллионщикова: Я живу сегодняшним днем
  • Памяти Веры Миллионщиковой (А. Чубайс, С. Рейтер)
  • Она была гениальной и сделала больше, чем могла
  • Большая утрата
  • Кто по-настоящему служит любви — тот служит и Богу. Памяти Веры Миллионщиковой // ЦВ № 24 (445) декабрь 2010 / 21 декабря 2010

Отправить ответ

avatar
  Подписаться  
Уведомление о